「他們沒有去深究，為什麼全世界沒有人去做，沒有藥廠去做。 第一是因為這個病太罕見了，另外一個是因為它不具備商業價值。 我覺得我比較固執，我認定的事，我肯定會去做。」
（Menkes綜合症患兒無法正常發育，還會出現退行性神經病變，在不斷的感染直到體內某個器官率先衰竭，最終離世）
徐偉，這位只有高中學歷的父親，從未想過會有一天，埋頭於實驗室，對著複雜的精密儀器，讀著冗長的化學程式，只為能夠成功製備出有效藥物，而這一切都是為了他罹患上Menkes的兒子灝洋。
確診：晴天霹靂
來自雲南昆明的徐偉，原本經營著一家淘寶店，與妻子育有一兒一女，一家子過著幸福美滿的生活，但在小兒子徐灏洋出生六個月後，這一切都戛然而止了。
徐偉發現六個月大的灝洋生長發育落後於同齡人，起初，被診斷為發育遲緩，醫生建議去做基因檢測。檢測結果表明灝洋患上了Menkes綜合症（Menkes syndrome），這是雲南第一宗Menkes病例。患兒的平均壽命只有三歲。
「自從他得這個病我才知道，人原來還需要銅這個東西，他沒法從食物當中吸收銅元素，會導致一系列的併發症」。
徐偉補充，「（灝洋）当时全身都是软的，很软，坐不起来，抬不了头，爬不了」
（六個月大的灝洋因患上了Menkes綜合症，無法像正常嬰兒一樣坐立，爬行。）
「记得刚开始确诊那几天，就吃不下饭，整天就想躺着，想起来就眼泪哗啦哗啦地掉，我也怕别人问我，你讲的话，又要去想一遍这件事情，你又提醒自己一遍」，徐偉妻子回憶起當時。
一位父親的堅持
初步確診後，徐偉僥倖地認為也許只是雲南當地的醫療水平太落後了，醫生才不知道治療方法而已。他決定帶著灝洋跑遍全國，去找專門治療這個病的專家。
徐偉終於在北京找到一個治療Menkes的專家，然而這位專家也愛莫能助。
「医生说这个病倒是，国外是有组氨酸铜（用於治療），但是国内没有。她没有办法去用得到，所以确实医院也没有办法。」徐偉抿了抿嘴唇，試著掩蓋眼裡的無奈。
除了看醫生以外，為了更加深入了解這個病，徐偉自己也下了不少課外功夫。
「去收集论文，看英文的也是靠翻译软件，所以很多专业名词都不懂，就一点一点查，去验证」
踏上製藥之路
「醫院沒法提供组氨酸铜，疫情之下也去不了境外買藥，找藥廠的話時間和經濟的成本都承擔不起」，救子心切的徐偉便萌生了自己製藥的想法。
「每一个做父母的，自己孩子出了问题，都会全力以赴地去救他，只是每个人选择的方法不一样」。
(因Menkes在中國並非常見疾病，徐偉需大量閱讀英文論文了解此病，行外人的他需要借助翻譯軟件才能讀懂)
可是這個大膽的想法卻並沒有迎來家裡人的贊同，甚至全家都反對他，妻子一度提出離婚，他們認為徐偉「太幼稚，太天真，全世界那麼多科學家，專家都沒辦法」。
徐偉卻並沒有因此而放棄自己的想法，也並沒有採納父母所提出的「趁年輕再生一個小孩」的建議，他認為「再生一個，（如果）還有缺陷，也要放棄，（那）到頭來，什麼都可以放棄」。
於是，只有高中學歷的徐偉，在查閱了大量論文後，便自己購買實驗室設備，在家搭建了一個實驗室，用於製備兒子所需的藥。
第一次成功製備之後，徐偉父親表示「他在花園裡養了幾個兔子，买了几个小兔子养在花园里面，药打进去，一两个月都没事，他才敢自己打了，没事，打他自己没事，他才打小孩」
無畏失敗
徐偉決定製藥的選擇可謂是孤注一擲，自孩子患病後，徐偉便不再經營淘寶店，平時生活也是靠著以往的積蓄，而為了製藥他幾乎賭上了所有的身家。
旁人看來他彷彿在摸黑前行，前路通向何方尚且未知，但他卻有著不一樣的看法。
（徐偉在家裡的簡易實驗室，由雜物間改建）
「失败，那就让他的生命赋予意义，通过这件事情，鼓励了很多学生，鼓励了很多其他的罕见病家庭，比如说为Menkes病以后的治疗的道路上累积下来的经验」。
關於未來，徐偉表示將潛心研究基因編輯工具。高中畢業的他如今在準備升學考試，冀重返校園學習分子生物學專業，力求能找到更好治療Menkes的方法，。
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